جمعه، ۱۹ اردیبهشت ۹۳ - ۰۲:۵۰

به گزارش خبرنگار مهر، هزار و 80 بیمار از مجموع 20 هزار بیمار تالاسمی کشور در مازندران بسر می برند که کمبود امکانات،…

به گزارش خبرنگار مهر، هزار و 80 بیمار از مجموع 20 هزار بیمار تالاسمی کشور در مازندران بسر می برند که کمبود امکانات، کاهش سهمیه دارو، بیکاری، مشکلات مالی، نبود مرکز تخصصی درمان  و … از جمله مسائلی است که این بیماران با آن روبرو هستند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی قائم شهر با اشاره به اینکه بچه های تالاسمی آنقدر زجر کشیدند که این را باور ندارند برای آنان کاری انجام شود، شاید در دولت تدبیر و امید اتفاق بهتری رخ دهد، گفت: از 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور هزار و 800 نفر در مازندران و 250 نفر در قائم شهر هستند و اکثر آنان تحصیلات عالیه دارند ولی متاسفانه بازار کار ندارد.
 
محمد علیزاده در گفتگو با خبرنگار مهر، به تشکیل انجمن تالاسمی از سال 83 اشاره کرد و اظهارداشت: از زمان تاسیس انجمن به مدت چهار سال فعالیت خوبی داشت اما متاسفانه برخی از اعضای انجمن به تهران مهاجرت کردند و برخی دور شدند.

مرگ 12 بیمار تالاسمی در قائمشهر

وی با اعلام اینکه متاسفانه از در دو سال گذشته به دلیل مشکلات درمان 12 نفر از بچه های تالاسمی قائم شهر فوت کردند، افزود: روند بهبودی کند شده است از زمانیکه سهمیه داروی ماهانه 160 عددی داروی تزریقی خارجی به 60 عدد می رسد و از این تعداد 30 دسفرال سهمیه بیمار می شود و مابقی مشابه ایرانی است.

علیزاده بیان کرد: با تزریق داروی مشابه دسفرال سه سال دیگر عوارض قلبی و کبدی بر بچه های تالاسمی وارد می شود و همه آنها به سوی مرگ می روند.

وی به محدود بودن تعداد بیماران تالاسمی و به صفر رسیدن تولد نوزاد تالاسمی اشاره کرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی با اشاره به اینکه اغلب خانواده های تالاسمی از نظر مالی با مشکل مواجه هستند، اذعان داشت: با وجود مشکلات بسیار خانواده ها فرزندان خود را بزرگ کردند و مشکلات را پشت سر گذاشتند.

ضرورت افزایش سهمیه داروی دسفرال

وی خواستار افزایش سهمیه داروی دسفرال مازندران و شهرستان شد و اذعان داشت: با توجه به اینکه این استان بیشترین آمار تالاسمی را دارد در  سهمیه دارو از استان های دیگر کشور کمتر دریافت می کند و این امر موجب کاهش سهمیه و افزایش مرگ و میر در مازندران است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر خاطرنشان کرد: هزینه های سنگین درمان و بیکاری بچه های تالاسمی مشکلات و درد آنها را بیشتر کرده است.

علیزاده از مسئولین دولتی و بخش خصوصی خواستار ایجاد اشتغال و جذب آنها شد.

رئیس انجمن تالاسمی قائم شهر  نیز با بیان اینکه بیماری تالاسمی یک نقص ژنتیکی است، افزود: این بیماری از دو سالگی در فرد با عوارض کم خوبی خود را نشان می دهد.

نبود مرکز تخصصی درمان

سید محمد صادقی با بیان اینکه در حال حاضر بچه های تالاسمی با مشکل کمبود داروهای مورد نیاز، نبود مرکز تخصصی و بیکاری مواجه هستند، اظهار داشت: اگر درمان آهن زدایی کامل انجام شود بچه های تالاسمی می توانند همانند بقیه افراد زندگی و رشد کنند.

وی بیان کرد: استفاده از داروی آهن زدای دسفرال شرکت نوآرتیس سوئیس زیر جلدی کم عارضه و عامل سلامت آنهاست که بصورت پمپ از 8 تا 10 ساعت تزریق می شود که برای کاهش آهن خون برای افراد تالاسنمی نیاز است.

رئیس انجمن تالاسمی قائم شهر با بیان اینکه تزریق شبانه بطور مداوم شش روز در هفته زجر آور است، افزود: محققین بدنبال تولید داروی خوراکی اکس جید  هستند تا بتوانند مشکلات تزریق را کاهش دهند.

کمبود تیم پزشکی در بیمارستانها

صادقی با اشاره به اینکه بچه های تالاسمی نیاز به مشاوره روان شناسی و تیم پزشکی در بیمارستان رازی و ولیعصر دارند، اذعان داشت: بدلیل نبود تیم پزشکی در بیمارستانها و مشاوره درست بیماران تالاسمی دچار عوارض شدید، هپاتیت و مشکلات کبدی شدند.

وی از دیگر نیازهای افراد تالاسمی در قائم شهر را نبود متخصص و فوق تخصص خون و قلب در بخش تالاسمی بیمارستان عنوان کرد.

همچنین پدر 2 فرزند تالاسمی با بیان اینکه سختی های بسیاری برای هزینه داروهای این افراد وجود دارد، افزود: خیلی از این خانواده ها با مشکل مالی مواجه هستند که باید برای آنها برنامه ریزی های صورت گیرد.

تزریق خون آلوده به یک بیمار

کهنسال بیان کرد: در سال 80 بدلیل تزریق خون آلوده به فرزندم دچار بیماری هپاتیت شد و از مسئولین خواستار خون سالم هستیم.

وی خاطرنشان کرد: به جای داروی دسفرال، داروی دسفوناک تزریق می کنند که موجب ایجاد مشکلاتی در آنها می شود.

کارشناس ارشد رشته حقوق که خود از بیماران تالاسمی است با اشاره به مشکل فضای درمانی در بیمارستان ولیعصر قائم شهر، گفت: فضای بسیار نامناسبی در اختیار بیماران تالاسمی قرار دادند که ایجاد مشکل کرده است.

علی اکبر دهقان در گفتگو با خبرنگار مهر از ساختمان انتقال خون شهرستان که با هزینه بالا فقط برای خونگیری به بهره برداری رسید و بخش های دیگر به دلیل کمبود نیرو و نبود یکسری تجهیزات بلا استفاده مانده است، انتقاد کرد و افزود: با راه اندازی بانک خون افراد تالاسمی خون های تازه جایگزین خون های قدیمی می شود.

بیکاری و اشتغال دغدغه بیماران تالاسمی

وی مهمترین دغدغه بعد از دارو و درمان، افراد تالاسمی و خانواده آنان را  بیکاری و اشتغال عنوان کرد و اذعان داشت: مسئولین به بهانه مشکلات جسمی این افراد از جذب آنها در واحدهای صنعتی، تولیدی و دستگاههای اجرایی خودداری می کنند که این امر موجب ناامیدی و یاس آنها می شود.

همچنین فرماندار قائم شهر به مشکلات بخش دارو و درمان افراد تالاسمی اشاره و اظهارداشت: برای رفع مشکلات دارویی و درمانی افراد تالاسمی باید از ظرفیت های موجود کشوری، استانی و شهرستانی استفاده کرد.

مهدی محمدی با اشاره به اشتغال این افراد، گفت: رئیس اداره کار، رفاه و تامین اجتماعی وظیفه دارد برای جذب و معرفی این افراد در بخش اداری مراکز صنعتی و تولیدی اقدام کند.

وی خاطرنشان کرد: برای رفع مشکلات بخش تالاسمی در بیمارستان های رازی و ولیعصر پیگیری های صورت گیرد.

تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علا ئم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.

تالاسمی یک بیماری ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می شود.


 

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.