سلامت نیوز: اخبار متعددي در رابطه با بيماران«ام اس» شنيده مي‌شود و بيشترشان در اين رابطه است كه افراد مبتلا به اين بيماري از چه سنين و از چه جنسيتي هستند. با اين حال هنگامي كه پاي صحبت‌هاي بيماران‌ام اس مي‌نشينيم مباحثي را مطرح مي‌كنند كه به ندرت در ميان اخبار ديده مي‌شود.
بيش از 70 هزار نفر در ايران به بيماري‌ام اس مبتلا هستند. اين درحالي است كه با توجه به جمعيت كشور مبتلايان به اين بيماري در كشور ما بايد كمتر از دو هزار نفر باشند. همچنين، گفته مي‌شود استان‌هاي تهران و اصفهان بيشترين تعداد مبتلايان به بيماري
ام اس را در كشور دارد و اين بيماري در جوانان داراي سنين 20 تا 35 سال و زنان شايع‌تر است، تعداد مبتلايان به اين بيماري همچنان در كشور درحال افزايش است. در اين زمينه آرمان به سراغ چند تن از بيماران مبتلا به‌ام‌اس رفته است تا خود بيماران از چگونگي گذران زندگي و مشكلات و دغدغه‌هايي كه در رابطه با اين بيماري دارند سخن بگويند. مشكلات مربوط به دارو و هزينه‌هاي درمان، نوع نگاه جامعه به اين بيماران و مشكلات امكانات رفاهي تنها بخشي از دغدغه‌هاي اين بيماران است. با اين حال زندگي اين بيماران جاري است و مانند ديگر شهروندان زندگي پرتكاپويي دارند.
هزينه‌هاي بالاي دارو
يكي از مواردي كه همه اين افراد به عنوان مشكل و دغدغه خود قلمداد مي‌كنند، مساله دارو و هزينه آن است. به تازگي رئيس سازمان غذا و دارو، از كاهش 50 درصدي قيمت اينترفرون بتا خبر داده است و گفته است: بيماراني كه تا به حال بين 50 تا 90 هزار تومان براي تهيه اين دارو هزينه مي‌كردند، پس از اين بين 25 تا 45 هزار تومان هزينه پرداخت خواهند كرد. رسول ديناروند گفته است: برخي از پزشكان به رغم اينكه داروي ايراني هيچ مشكلي ندارد و نياز بيماران را برطرف مي‌كند داروي خارجي تجويز مي‌كنند. در حالي رئيس سازمان غذا و دارو از ارزان شدن داروي مصرفي 30 هزار بيمار از مجموع 70 هزار بيمار سخن گفته است كه به گفته بيماران ام اس، همه آنها از يك داروي واحد استفاده نمي‌كنند چرا كه ممكن است به برخي داروها حساسيت داشته باشند و حتي در بسياري موارد مجبور به مصرف داروهاي خارجي مي‌شوند كه هزينه آن چند برابر داروهاي ايراني است. سوده يكي از مبتلايان به‌ام اس است كه به داروهاي ايراني حساسيت دارد، او كه 33 ساله است و مدت 10 سال است كه به اين بيماري مبتلا شده است، مي‌گويد: خيلي مواقع هنگامي كه به داروخانه مي‌روم، مي‌گويند دارو نداريم. آرامشم بر هم مي‌خورد چرا كه مي‌دانم دوندگي‌ها شروع شده است، بايد از اين داروخانه به آن داروخانه بروم و آنها مدام مي‌خواهند بگويند صبر كن. مرجان، يكي ديگر از اين افراد است كه مي‌گويد: داروي ايراني را مي‌توان با 90هزار تومان خريد اما، معادل خارجي همان دارو 900 هزار تومان است. منيره كه اكنون 38 ساله است و در 25 سالگي مبتلا به‌ام اس شده، مهم‌ترين دغدغه خود را دارو عنوان مي‌كند: هميشه بايد به فكر هزينه‌هاي ماهانه دارو باشيم، براي تامين هزينه‌ها مشغول به كار مي‌شويم و كار ما را خسته‌تر مي‌كند، ممكن است بيماري‌مان را تجديد كند و هزينه‌ها را افزايش دهد، اين يك چرخه تكراري است.
تحريم‌ها و بحران دارو
علاوه بر اين، وضعيت داروي بيماران ام اس مانند ديگر بيماران دستخوش بحران‌هاي دارويي شده است كه در چند سال گذشته بر اثر تحريم‌ها به وجود آمد. مطهره كه 31 سال سن دارد و روزنامه‌نگار است، مي‌گويد: دارويي را كه در حال حاضر با يك ميليون تومان تهيه مي‌كنم، زماني با 11 ميليون تومان مي‌خريدم. الناز كه 35 سال دارد و حدود 15 سال پيش به‌ام اس مبتلا شده، در رابطه با وضعيت دارو طي چند سال گذشته مي‌گويد: كار به جايي كشيد كه حدود دو ماه دارو مصرف نكردم زيرا، براي آن داروهايي كه ديگر پيدا نمي‌شد، نمي‌توانستم دارويي را جايگزين كنم، دائم استرس داشتم كه مبادا حالم بدتر شود. منيره كه خبر افزايش نرخ داروي مصرفي اش از 280 هزار تومان به 700 هزار تومان او را پس از پنج سال، 16 شب در بيمارستان بستري كرد، بيان مي‌كند: هنگامي كه دارو گران شد و اين خبر را شنيدم حمله به من دست داد. منيره از بيمارستان مرخص مي‌شود، به او مي‌گويند دارو ارزان شده است به داروخانه مي‌رود و در كمال ناباوري با قيمت يك ميليون و 600 هزار توماني همان دارو مواجه مي‌شود، يك هفته بعد به بيمارستان مي‌رود و مجبور مي‌شود حدود هفت ميليون براي تهيه دارو بپردازد. مرجان كه 32 ساله است مشکل دارو در زمان تحريم‌ها را فراگير مي‌داند و اضافه مي‌كند: داروي ايراني را همه نمي‌توانند مصرف كنند، بسياري از ما مجبور شديم داروها را با وقفه مصرف كنيم، در حالي كه مي‌خواستيم خودمان را آرام كنيم و روال مصرف دارو نبايد چنين مي‌بود.
نگاه غير واقعي
نوع نگاه افراد در جامعه نسبت به بيماران ام اس كه بيشتر ناشي از ناآگاهي است، يكي ديگر از مسائلي است كه نياز به اصلاح دارد. بيماران مبتلا به‌ام اس، مانند هر فرد ديگري زندگي روزمره را با كار و اشتغال شروع مي‌كنند، تفريحات خود را دارند و بسياري از آنها در رشته‌هاي ورزشي از جمله سواركاري و شنا، فعاليت‌هاي هنري يا در شغل خود انسان‌هاي موفقي هستند كه ممكن است موقعيت برخي از آنها براي حتي انسان‌هاي سالم دست نيافتني باشد. با اين حال، اين افراد از تجربه‌هايي صحبت مي‌كنند كه نشان از عدم آگاهي افراد جامعه از اين بيماري دارد. الناز از تجربه برخورد با دانشجويان پزشكي در نمايشگاه بين‌المللي مي‌گويد: اين دانشجويان تصور مي‌كردند همه بيماران مبتلا به‌ام اس ابتدا از پا فلج مي‌شوند و سپس اين بيماري به قلب مي‌زند، اينها دانشجويان پزشكي بودند، معلوم است كه نمي‌توان از مردم عادي انتظار داشت. مرجان بدترين تجربه خود را هنگامي مي‌داند كه براي كاري به بيمه مراجعه كرده بود و در آنجا بود كه عده‌اي به او گفتند اين بيماري مسري است. او در رابطه با باور بيماران مي‌گويد: در ابتداي ابتلا به اين بيماري فكر مي‌كرديم همه مان ويلچري خواهيم شد اما زندگي را تعطيل نكرديم و فهميديم اين بيماري تنها نياز به كنترل دارد. مطهره در رابطه با سال‌هاي اوليه ابتلاي خود مي‌گويد: هنگام راه رفتن مشكل داشتم و مردم من را كه دختري جوان بودم خيلي در خيابان نگاه مي‌كردند. سوده اميدوار است با او مانند افراد عادي ديگر رفتار كنند و ادامه مي‌دهد: در نمايشگاه در حال پخش بروشور در رابطه با‌ام اس بودم كه عده‌اي حتي از گرفتن بروشور به دليل ترس خودداري مي‌كردند.
كمبود امكانات رفاهي
برخي از اين افراد از كمبود خدمات و امكانات براي بيماران‌ام اس گله مي‌كنند و آرامش را مهم‌ترين مساله در زندگيشان مي‌دانند، آرامشي كه فراهم آمدن برخي امكانات براي آنها به ارمغان مي‌آورد. سوده از وضعيت خيابان‌ها انتقاد مي‌كند و عنوان مي‌كند: بسياري از دوستانمان با ويلچر رفت و آمد مي‌كنند، ديگران نيز در راه رفتن محدوديت‌هايي دارند، وضعيت خيابان‌ها براي رفت و آمد ما نامناسب است. الناز به امكاناتي براي توانبخشي بيماران‌ام اس اشاره مي‌كند و مي‌گويد: براي توانبخشي نياز به ورزش‌هاي ويژه مانند شنا و سواركاري داريم، در حالي كه همه‌مان مي‌دانيم هزينه آنها چقدر زياد است.
